SOMMARIO

COMUNICAZIONI DELL'ASSOCIAZIONE     Lettera del Presidente: Flavio Bertoglio  

                                                                             Estratti dei Verbali Consigli Direttivi  

                                                                             Raccolte Fondi

                                                                             I Nuovi Soci Ordinari al 31 dicembre 2003

                                                                             Comunicazione & Media

FAMIGLIA RACCONTA                                   L'esperienza di Jean Luc

                                                                             Lettera di Annamaria Agostinis Girotto

                                                                             La storia di Marco di Ida Pisano

PROBLEMA SPECIFICO                                   La Malattia di Fabry nelle donne

                                                                             La riabilitazione respiratoria

TRIBUTO AGLI ANGELI                                   A Cristina

                                                                             A Francesco

RICERCA                                                            Borse di Studio per la Ricerca

                                                                             Comunicati Stampa Genzyme, Biomarin e TKT su MPS I, MPS VI e MPS II

                                                                             Comunicato Stampa di Biomarin sul superamento della barriere emato-encefalica

DEGNO DI NOTA                                              Finanziaria 2004: Disabili gravi: permesso retribuito di 2 anni ai genitori

                                                                             I nuovi gadget MPS - Francobolli e cartoline

                                                                             Stampato il libro "In Viaggio" di Paolo Tramontana a favore dell' A.I.MPS

LA RUBRICA LEGISLATIVA                            Agevolazioni e ausili - Assegni Familiari - Scuola Materna

NOTIZIE DALL'ITALIA                                      Il trapianto di cellule staminali

                                                                             Telethon 2003

                                                                             Il Passato XIV Congresso A.I.MPS Scientifico Internazionale di Padova

                                                                             Famiglie italiane presenti nei Trial III per le ERT nelle MPS VI e MPS II

                                                                             Il prossimo XV Congresso A.I.MPS per le Famiglie a Milano

NOTIZIE DAL MONDO                                     Simposi & Conferenze

INSERTO SPECIALE                                          Pensierini, Poesie, Calendario e disegni bimbi