SOMMARIO

COMUNICAZIONI DELL'ASSOCIAZIONE          Lettera del Presidente: Flavio Bertoglio  

                                                                                      Estratti dei Verbali Consigli Direttivi  

                                                                                      Raccolte Fondi

                                                                                      I Nuovi Soci Ordinari al 31 dicembre 2003

                                                                                      Comunicazione & Media

FAMIGLIA RACCONTA                                          L'esperienza di Jean Luc

                                                                                      Lettera di Annamaria Agostinis Girotto

                                                                                      La storia di Marco di Ida Pisano

PROBLEMA SPECIFICO                                         La Malattia di Fabry nelle donne

                                                                                      La riabilitazione respiratoria

TRIBUTO AGLI ANGELI                                         A Cristina

                                                                                      A Francesco

RICERCA                                                                    Borse di Studio per la Ricerca

                                                                                      Comunicati Stampa Genzyme, Biomarin e TKT su MPS I, MPS VI e MPS II

                                                                                      Comunicato Stampa di Biomarin sul superamento della barriere emato-encefalica

DEGNO DI NOTA                                                      Finanziaria 2004: Disabili gravi: permesso retribuito di 2 anni ai genitori

                                                                                       I nuovi gadget MPS - Francobolli e cartoline

                                                                                       Stampato il libro "In Viaggio" di Paolo Tramontana a favore dell' A.I.MPS

LA RUBRICA LEGISLATIVA                                  Agevolazioni e ausili - Assegni Familiari - Scuola Materna

NOTIZIE DALL' ITALIA                                            Il trapianto di cellule staminali

                                                                                       Telethon 2003

                                                                                       Il Passato XIV Congresso A.I.MPS Scientifico Internazionale di Padova

                                                                                       Famiglie italiane presenti nei Trial III per le ERT nelle MPS VI e MPS II

                                                                                       Il prossimo XV Congresso A.I.MPS per le Famiglie a Milano

NOTIZIE DAL MONDO                                             Simposi & Conferenze

INSERTO SPECIALE                                                  Pensierini, Poesie, Calendario e disegni bimbi