SOMMARIO

COMUNICAZIONI DELL'ASSOCIAZIONE         Lettera del Presidente: Flavio Bertoglio  

                                                                                     Estratti dei Verbali Consigli Direttivi  

                                                                                     Bilancio A.I.MPS 2003

                                                                                     Raccolte Fondi

                                                                                     I Nuovi Soci Ordinari al 30 giugno 2004

                                                                                     Comunicazione & Media

FAMIGLIA RACCONTA                                         Il racconto di Isobel

                                                                                     Jennifer ci descrive come ha vissuto il Trial

                                                                                     Matthew e l'amore dei suoi genitori

                                                                                     I progressi di Rhys

                                                                                     Fotoracconto dall'Agriturismo

TRIBUTO AGLI ANGELI                                        Michelino, Angeli (Simona) e Angioletti (Giada)

                                                                                     Una lettera a Miki

DEGNO DI NOTA                                                    Quando la rete chiama... i ragazzi rispondono!

                                                                                     Francobolli e cartoline

                                                                                     Una Mamma scoraggiata lancia il suo SOS

                                                                                     International Symposium MPS 2004 in Mainz (GER)

IL PUNTO DELLA RICERCA                                 Assegnate le Borse di Studio per la Ricerca

                                                                                     Comunicati Stampa TKT su MPS II, MPS IIIA e MPS IIIB

                                                                                     Comunicazione alle Famiglie Morquio

PROBLEMA SPECIFICO                                        Anomalie scheletriche nelle MPS

LA RUBRICA LEGISLATIVA                                 Informazioni Generali

NOTIZIE DALL'ITALIA                                           Le malattie rare ora hanno una casa

                                                                                     Il Congresso di Milano: riflessioni e ringraziamenti

                                                                                     Il prossimo XVI Congresso A.I.MPS per le Famiglie a Roma

                                                                                     Un grande impegno per la nostra Associazione

                                                                                     Centri di Diagnosi Enzimatica e Molecolare

NOTIZIE DAL MONDO                                          Simposi & Conferenze

                                                                                     Registro globale MPS VI

                                                                                     Uno scambio di mail

INSERTO SPECIALE                                               Pensierini, Poesie, Calendario e... Pipuffa!