Statuto Ufficiale A.I.MPS (ONLUS)

Testo attuale, consultabile a titolo illustrativo, in attesa della revisione prevista il 30 giugno.

Il presente Statuto A.I.MPS NON E' utilizzabile a fini legali, "come copia conforme all'originale",

se non ha in allegato l'autocertificazione del Legale Rappresentante come richiesto dalla Normativa Vigente.

STATUTO al 29/06/02

Col nome di "Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini in breve A.I.MPS", è costituita ai sensi dell'art. 36 e seguenti del codice civile, un’Associazione a carattere nazionale, senza fini di lucro, aconfessionale, apartitica; con durata a tempo indeterminato.

Per malattie affini alle mucopolisaccaridosi si considerano le oligosaccaridosi, le gangliosidosi e le mucolipidosi. L'Associazione seguirà quelle con incidenza inferiore alle MPS fintanto che non si costituisca una Associazione, a parte e specifica, per le malattie considerate affini. L'Associazione MPS intende comunque mantenere contatti di collaborazione e scambio di esperienze ed informazioni con Associazioni che seguano malattie affini alle MPS.

A) tutelare i diritti dei pazienti malati rari, affetti da MPS e malattie affini e far riconoscere la loro dignità all’opinione pubblica;

B) diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite da mucopolisaccaridosi e malattie affini;

C) promuovere la formazione di "Famiglie di aiuto di Zona" che possano garantire contatti più frequenti tra tutte le famiglie ove vi siano persone colpite, con l'intento di mettere fine all'isolamento dei genitori;

D) fare informazione attraverso opuscoli, giornali, mezzi radio-televisivi terrestri e satellitari, internet e comunque con gli strumenti ritenuti più idonei a sensibilizzare l'opinione pubblica, per renderla consapevole di questa malattia e dei problemi da essa derivanti;

E) sensibilizzare i medici e in particolare i pediatri, affinchè arrivino il più precocemente possibile all'eventuale sospetto e diagnosi di mucopolisaccaridosi e di malattie affini;

G) individuare strutture e istituzioni che aiutino fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari che per quelli sociali;

H) promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico scientifica e psicopedagogica sia in Italia che all'estero;

I) stabilire rapporti di collaborazione con associazioni mediche, tecniche-scientifiche, con operatori ed esperti nel campo delle mucopolisaccaridosi e malattie affini e promuovere incontri fra genitori, familiari di pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;

L) stabilire rapporti con altre associazioni, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;

M) edire e stampare un bollettino di informazioni, fornendo le ultime novità in fatto di ricerca (ricavate anche da bollettini stranieri di associazioni analoghe che si occupano delle mucopolisaccaridosi e delle malattie affini) e contribuire allo scambio di esperienze e di consigli utili per affrontare e alleviare le sofferenze delle malattie e i dolorosi impegni dei familiari;

- sostenere la diffusione delle informazioni sia presso i familiari che presso l'opinione pubblica;

- finanziare direttamente la ricerca relativamente alle mucopolisaccaridosi e alle malattie affini nei vari settori (biochimico-terapeutico-psico-pedagogico...);

- contribuire, se possibile, all’assistenza economica ai malati di mucopolisaccaridosi e delle malattie affini, alle loro famiglie limitatamente per l’acquisto di farmaci, di ausili e presidi sanitari o per viaggi e soggiorni necessari per il trattamento della patologia, qualora ve ne fosse la necessità accertata e valutata con criteri insindacabili da parte del comitato direttivo e qualora quest’ultimo individui la presenza di fondi a questo scopo;

- promuovere e organizzare convegni di studio e di confronto tra familiari (in particolare genitori dei malati) e operatori dei vari settori (medico-sociale-scolastico...) e momenti di incontro in generale che possano aiutare i familiari ad affrontare le varie situazioni problematiche.

Per il raggiungimento dei suoi scopi l'Associazione potrà svolgere qualsiasi attività finanziaria, mobiliare o immobiliare, ritenuta utile, necessaria o opportuna dal comitato direttivo.

L'adesione all'Associazione sarà deliberata dal comitato direttivo come di seguito dettagliato:

a) soci ordinari: tutti i malati di mucopolisaccaridosi, i loro genitori e/o familiari e non che si occupano dei malati con titolo legale o meno;

b) soci collaboratori: sono coloro che mettono a disposizione dell'Associazione la propria competenza scientifica e professionale in genere;

Su proposta del comitato direttivo tale qualifica può essere estesa anche a Ditte e Associazioni.

Tutti i soci svolgono la propria attività in modo personale, spontaneo e gratuito e senza fini di lucro.

La misura del contributo annuo associativo nonché le relative modalità di versamento e la determinazione della quota annua saranno stabilite dal comitato direttivo con effetto dal 1° gennaio dell'anno successivo.

I soci che non intendono più partecipare alla Associazione possono chiedere il recesso.

I soci che non partecipano e non cooperano al raggiungimento dei fini dell'Associazione decadono dalla stessa.

I soci che contravvengono ai doveri stabiliti dallo statuto e dalle deliberazioni degli organi sociali vengono esclusi. Le deliberazioni in materia di recesso, decadenza ed esclusione sono prese dal comitato direttivo.

I soci receduti, decaduti od esclusi non conservano alcun diritto sul patrimonio dell'Associazione e sulle quote già versate.

Il socio escluso può presentare le sue controdeduzioni al Comitato Direttivo entro 15 giorni dal provvedimento di esclusione mediante lettera raccomandata. In mancanza di risposta la delibera di esclusione si considera esecutiva.

b) Il Comitato Direttivo che è costituito, di regola come minimo dai seguenti membri:

Il Comitato Direttivo e il Collegio dei Revisori dei Conti (quando esiste) durano in carica tre anni.

d) Il Comitato Tecnico-Scientifico è composto da almeno tre membri, tra cui sarà eletto un coordinatore. Il coordinatore resta in carico fino a successiva nuova deliberazione.

L'Assemblea dell'Associazione è costituita dai soci ordinari e dai soci collaboratori; quando è socio un ente o un gruppo di persone dovrà partecipare all'assemblea un loro rappresentante. L'assemblea legalmente convocata e costituita, rappresenta l'universalità dei soci. Hanno diritto di voto in assemblea i soci ordinari e i soci collaboratori. Le deliberazioni dell'assemblea legalmente adottate obbligano tutti gli associati anche se non intervenuti o dissenzienti.

L'assemblea viene convocata dal comitato direttivo almeno una volta all'anno o quando il comitato direttivo lo ritenga opportuno ovvero ne faccia richiesta almeno un terzo dei soci; l'avviso di convocazione (da inviarsi almeno 10 giorni prima ai soci ordinari e collaboratori a mezzo lettera, mentre a tutti gli altri soci verrà fatto a mezzo stampa) deve contenere l'indicazione del luogo, giorno, ora della prima convocazione e l'ordine del giorno con gli argomenti da trattare nonché l'orario della seconda convocazione che dovrà avvenire a distanza di almeno un'ora dalla prima.

L'assemblea ordinaria viene convocata una volta all'anno per l'approvazione dei bilanci preventivi e consuntivi, nonché dei resoconti del comitato direttivo entro 6 mesi dalla chiusura dell'anno sociale. L'Assemblea nominerà tra i soci regolarmente intervenuti un presidente ed un segretario dell'assemblea.

Nelle assemblee, sia ordinarie che straordinarie, ogni socio, ordinario o collaboratore, ha diritto ad un voto.

Le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta di voti dei presenti e rappresentanti. Sono ammesse le deleghe,fino a un massimo di tre per socio presente.

Le assemblee sono regolarmente costituite in prima convocazione quando siano presenti e/o rappresentati almeno la metà più uno dei soci ordinari e collaboratori; in seconda convocazione qualunque sia il numero dei soci presenti e/o rappresentati. Le deliberazioni sono prese a maggioranza dei presenti.

5) sullo scioglimento dell'Associazione e la devoluzione del patrimonio sociale.

Per la validità delle delibere previste ai n. 4 e 5, è necessaria in prima e seconda convocazione, il voto favorevole di almeno 2/3 dei soci aventi diritto di voto, intervenuti in proprio o per delega. Le deliberazioni sono prese con la maggioranza qualificata dei 2/3 degli aderenti.

Il Comitato Direttivo è costituito da componenti eletti dall'Assemblea dei Soci.

I componenti del comitato direttivo sono in numero minimo di tre e massimo di dieci. Se non vi provvede l'assemblea i membri eletti eleggono nel loro seno un presidente, un vice presidente e un segretario che può anche assumere in sè le funzioni di tesoriere.

Il comitato direttivo ha la facoltà di cooptare altri membri quando per qualsiasi ragione vengono a mancare quelli in carica nominandoli fra quelli che hanno riportato voti dall'assemblea.

I membri così nominati resteranno in carica fino alla prossima assemblea che potrà confermarli in carica o nominare altri fino alla scadenza del mandato dei membri costituiti.

La convocazione del comitato direttivo può essere fatta ogni qualvolta il presidente lo ritenga opportuno, oppure quando ne facciano richiesta almeno i 2/3 dei suoi consiglieri.

Il preavviso scritto d’ogni riunione dovrà essere dato almeno 10 giorni prima della data fissata, ad ogni membro del comitato direttivo. In caso d’urgenza l'avviso potrà essere dato anche telefonicamente ma comunque almeno 3 giorni prima della convocazione.

Le deliberazioni del comitato direttivo sono valide purché sia presente la maggioranza dei suoi componenti; devono peraltro essere presenti il presidente o, in caso di sua assenza o impedimento, il vice presidente e il segretario o, in caso di sua assenza o impedimento, il tesoriere.

Le decisioni del comitato direttivo dovranno essere prese con la semplice maggioranza e, in caso di parità di voti prevale il voto del presidente o del vice presidente (in caso di assenza o impedimento del presidente).

a) esecuzione delle deliberazioni delle assemblee generali, ordinarie e straordinarie;

b) compimento di tutti gli atti d’ordinaria e straordinaria amministrazione per l'attuazione degli scopi e delle finalità per le quali è stata costituita l'Associazione, ad eccezione di quelli attribuiti dal presente statuto all'assemblea;

c) nomina di commissioni, che possono essere anche composte di membri esterni all'Associazione, ma presiedute e dirette sempre da un membro incaricato dall'Associazione, per l'attuazione degli scopi e delle finalità per le quali è stata costituita l'Associazione;

d) approntamento dei bilanci preventivi e consuntivi d’ogni esercizio, che dovranno poi essere sottoposti all'approvazione dell'assemblea;

e) fissazione d’incarichi e compensi a consulenti legali e finanziari nel caso ciò fosse necessario per l'operato dell'Associazione.

I membri degli organi sociali non percepiscono alcun compenso dall'Associazione, ma avranno diritto ad addebitare e a farsi rimborsare le spese che dovessero sostenere nell'esercizio delle loro funzioni.

In caso di sua assenza o impedimento la rappresentanza e la firma legale spetta al vice presidente, delegato a mezzo fax, Email o posta prioritaria dal Presidente stesso. Il comitato direttivo può a sua volta delegare, sempre in forma scritta poi verbalizzata sul registro dei Consigli Direttivi, particolari funzioni a uno o più membri del comitato direttivo, ivi compresi i poteri al Presidente derivanti dall’articolo 12 commi “A”, “C” e “E”.

Il tesoriere sarà responsabile nei confronti del comitato direttivo della buona tenuta della contabilità dell'Associazione e avrà la facoltà di rilasciare ricevute per tutte le somme che gli vengano rimesse sul conto dell'Associazione.

Sugli assegni rilasciati oltre alla firma del tesoriere dovrà comparire la firma del presidente o, in caso di sua assenza o impedimento, del vice presidente.

Il tesoriere amministrerà i fondi dell'Associazione in conformità alle istruzioni del comitato direttivo.

Il segretario parteciperà alle riunioni del comitato direttivo e redigerà verbali delle riunioni in libri appositi.

Ad ogni riunione darà lettura del verbale della riunione precedente che, dopo essere ratificato dal comitato direttivo, dovrà essere firmato dal presidente.

Nel caso in cui sia ritenuto opportuno, l'assemblea eleggerà il collegio dei revisori dei conti.

I revisori dei conti sono in numero di tre, tra i quali verrà nominato un presidente, se non sarà eletto dall'assemblea.

Essi provvederanno al controllo generale dell'amministrazione secondo le norme del codice civile.

Il comitato tecnico-scientifico è composto da almeno tre membri, proposti dal comitato direttivo e scelti tra i soci collaboratori dell'Associazione o tra gli altri esperti specialisti di vari settori nelle MPS e affini e fortemente interessate a seguirle.

Esperti di livello internazionale possono essere chiamati a fare parte del comitato tecnico scientifico per particolari esigenze dell'Associazione. La designazione, anche temporanea, viene fatta dal comitato direttivo. Il comitato tecnico-scientifico è un organo consultivo per il comitato direttivo ed esprime parere non vincolante sui problemi di interesse tecnico-scientifico sottoposti dal comitato direttivo.

Il coordinatore del comitato scientifico ha diritto a partecipare alle riunioni del comitato direttivo.

Il comitato esprime valutazioni per l'Associazione sui risultati delle ricerche e sui criteri e modalità d'impiego dei fondi messi a disposizione dall'Associazione a tale scopo.

Il comitato propone all'Associazione iniziative in ambiti scientifici che ritiene utili per gli scopi della stessa Associazione.

Il comitato direttivo manterrà uno o più conti bancari e conti correnti postali a nome dell'Associazione sui quali ritenga appropriato vengano versate o dai quali vengano prelevate, le somme di denaro confluite all'Associazione.

I proventi derivanti dal patrimonio sono destinati ai fini dell'Associazione; insieme ad ogni altro introito, non destinato ad aumentare il patrimonio essi verranno utilizzati altresì per sopperire alle spese di organizzazione e di gestione dell'Associazione.

L’Associazione potrà avere proventi derivati da attività commerciali o produttive marginali, essi sono inseriti in apposita voce di bilancio dell’Associazione e saranno comunque utilizzati in armonia con le finalità statutarie dell’Associazione.

Il bilancio annuale riporta tutte le voci in entrata ed uscita relative alla attività svolta.

Gli esercizi sociali avranno la durata dell'anno solare, dall'1 gennaio al 31 dicembre.

Ogni proposta di modifica del vigente statuto, deve essere fatta al presidente con comunicazione scritta.

L'Associazione è costituita a tempo indeterminato e lo scioglimento può essere deliberato dall'assemblea straordinaria con le modalità previste dall’articolo 8, ultimo comma.

Nel caso di scioglimento dell'Associazione, l'assemblea nominerà uno o più liquidatori, determinandone i poteri e il compenso.

Il patrimonio che rimanesse verrà trasferito ad un'altra Associazione senza fine di lucro che persegua scopi simili a quelli dell'Associazione oppure dovrà essere destinato agli scopi di beneficenza e assistenza più vicini a quelli già perseguiti dall'Associazione.

Per tutto quanto non previsto dal presente statuto o altrimenti stabilito, si fa rinvio alle norme del codice e alle leggi italiane vigenti in materia.

In sede di prima applicazione l'assemblea ed il comitato direttivo sono sostituiti da un comitato che assume tutte le funzioni dei suddetti organi e che provvederà ad avviare l'attività dell'Associazione, ed in particolare a convocare entro un anno dalla costituzione l'assemblea ordinaria per la nomina degli organi statutari.

Il comitato provvisorio provvederà altresì, se lo riterrà opportuno, a nominare il Collegio dei Revisori che cesserà dalla carica con la nomina da parte dell'Assemblea del nuovo organismo a regime.