Mauro è nostro figlio. Oggi ha 35 anni. E’ affetto da mucopolisaccaridosi di tipo III, nota anche come sindrome di Sanfilippo; una rara malattia genetica che devasta il sistema nervoso centrale, con una speranza di vita che raramente supera i 20 anni. Mauro vive dal 1987 alimentato tramite il sondino naso-gastrico, da 5 anni porta il catetere urinario. Nel 2002, una grave crisi di acidosi respiratoria ha determinato il suo ricovero di urgenza nel Reparto di Rianimazione, dove gli è stata praticata la tracheotomia. Dopo un altro mese di degenza nel Reparto di Pneumologia, alla fine è stato dimesso.  

Mauro ora sembra vivere una vita apparentemente vegetativa. In realtà, da piccoli segnali si capisce che recepisce il nostro affetto. Gli piace ascoltare della buona musica, essere portato in carrozzina in mezzo alla natura. Sa ancora sorridere al suono di una voce familiare e amichevole.

Fin da piccolo, Mauro ha sempre gradito la vita all’aria aperta, al mare, nei boschi o in montagna. Tenuto per mano, è salito in cima ai monti ed ha sciato in tandem con il papà fino a venti anni fa. Noi oggi continuiamo ad assecondare queste sue abitudini, con la cautela di avere sempre al seguito una serie di presidi sanitari e la casa attrezzata come un reparto di rianimazione.

Ci siamo gradatamente muniti di semplici ma efficienti apparecchiature per la movimentazione di Mauro in ogni circostanza, dall’ambito domestico all'automobile, dalle gite in montagna alle gite in canotto in mare.

Il ricordo angoscioso delle titubanze e rinunce nei primi anni delle drammatiche e crescenti inabilità di Mauro ci ha indotti a realizzare questo video amatoriale, nella certezza che la sua visione potrà essere di insegnamento ed incoraggiamento a quei genitori che per inesperienza e paura si sono rassegnati a relegare i loro figli non autosufficienti nel ristretto ambito domestico.

Chiara e Bruno Baldi

ABBIAMO RITENUTO OPPORTUNO E UTILE DARE AMPIO SPAZIO A QUESTA STUPENDA STORIA D'AMORE. CON LA SPERANZA CHE, COME CI RICORDANO CHIARA E BRUNO, QUESTA VISIONE (CLICCANDO SULLE FOTO SONO TUTTI VIDEO CHE "RACCONTANO" I MOMENTI SALIENTI DI QUESTA "STORIA") POSSA ESSERE UN INSEGNAMENTO ED UN INCORAGGIAMENTO A QUEI GENITORI CHE SPESSO, IN EFFETTI, PER PAURA E PER INESPERIENZA RINUNCINO A FAR "VIVERE" LA VITA AI LORO BAMBINI O RAGAZZI. TOGLIENDO LORO IMPORTANTI EMOZIONI. NON COMMETTIAMO IL PIU' GRANDE ERRORE CHE POTREMMO MAI FARE: NON ISOLIAMO E NON ISOLIAMOCI DAL MONDO CHE CI CIRCONDA, QUESTI NOSTRI ANGELI SPESSO NON POSSONO COMUNICARE PIU' CON NOI, MA A MODO LORO, CI MANDANO SEGNALI FORTI: CI DICONO DI NON DIMENTICARE LA LORO GRANDE VOGLIA DI VIVERE E DI SCOPRIRE IL MONDO!

CI SCUSIAMO CON I GENITORI DI MAURO PER QUESTA INVASIONE LETTERARIA MA CI SEMBRAVA DAVVERO MOLTO IMPORTANTE SOTTOLINEARE IL NON RISPARMIARSI, DONANDO UNA QUANTITA' D'AMORE INCONDIZIONATO E SPROPOSITATO, ESATTAMENTE QUANTO I NOSTRI BAMBINI CI REGALANO NEL QUOTIDIANO: SE PEGGIORANO LE CONDIZIONI FISICHE, FATE COME LORO, NON FERMATEVI MAI; I VOSTRI BAMBINI LO COGLIERANNO E NE GUADAGNERA' DAVVERO TANTO LA LORO QUALITA' DELLA VITA.

SE QUESTA E' STATA DAVVERO INGRATA CON LORO, CIONONOSTANTE SE LA VOGLIONO GODERE FINO IN FONDO, NE HANNO TUTTO IL DIRITTO; ANCHE SE NON DOVREBBE ESSERE QUESTA LA RAGIONE DI DARE LORO QUELLO CHE NON CI POSSONO CHIEDERE MA CHE DESIDERANO TANTISSIMO... FACCIAMOLO, MA SOPRATTUTTO FACCIAMOLO PERCHE' LO DESIDERIAMO TANTO, PERCHE' LI AMIAMO TANTO... ANZI DI PIU'!

Scusate ancora l'intrusione,

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